Manželé ze Sedlčan: Věříme, že jednou bude dcera mít vlastní samostatný život
„S manželkou vychováváme tři děti, Marcela (8), Denisku (6) a Izabelku (5). První starosti o její zdraví se přihlásily po roce a další půl rok jsme čekali na stanovení závažné diagnózy – spinální svalové atrofie II. typu. Věděli jsme, že se jedná o nervosvalové onemocnění, které postupně vede ke ztrátě hybnosti a výrazně zkracuje délku a snižuje kvalitu života,“ vypráví pan Daniel. Lékaři usilovně pracují na výzkumech, současná léčba však vede pouze ke zpomalení onemocnění. Z tohoto důvodu se rodiče nejvíce zaměřujeme na to, aby se Izabelka mohla věnovat svým oblíbeným činnostem stejně jako její zdraví sourozenci a byla co nejvíce samostatná. „Věříme, že jednou bude mít vlastní samostatný život. Svým úsměvem a přístupem zdolává většinu překážek, motivuje a inspiruje svoje okolí, včetně nás. I navzdory náročnosti péče a komplikacím, které jsou s onemocněním spojeny, žijeme plnohodnotný život a užíváme si naši vzájemnou přítomnost,“ doplňuje svého manžela paní Erdenee, která pracuje jako IT konzultant. Denně dojíždí přes sto kilometrů za svou prací a o péči o děti se více věnuje pan Daniel.
S dívkou pravidelně chodí na rehabilitace, jezdí do lázní, absolvují zdravotní plavání a často navštěvují lékaře. Aby se mohla Izabelka co nejvíce pohybovat sama, pořídili jí rodiče mechanický vozík. „Najednou jsme začali řešit bezbariérovost, s kterou se denně potýkáme, ať je to například v dopravě, škole či v budoucnu i v našem domě,“ vysvětluje pan Daniel. To vše bylo a je finančně náročné, proto je rodina vděčna za pomoc blízkého okolí i různých organizací. „První pomoc, která přišla prakticky okamžitě po stanovení diagnózy, se nám dostala od nadace Dobrý anděl. Byli jsme překvapeni, jak rychle nám přistál první příspěvek na účtu, protože jinde jsme čekali dlouhé měsíce. Dary v současné době putují na fyzioterapii, rehabilitační pomůcky, doplňky stravy a vitamíny. I když je Izabelka poměrně drobná, fyzickou náročnost péče o ni, jsme pocítili s manželkou na svých zádech oba. Bylo to náročné období, proto jsme rádi, že jsme dceři mohli dopřát zkušeného asistenta a sobě úlevu,“ dodává pan Daniel.
Před půl rokem Izabelka začala dostávat injekci Spinrazy. „Už od první aplikace léku zažíváme sice malé, ale důležité zlepšení jejího stavu. Dcera začala být silnější, víc si věří. Poprvé za poslední čtyři roky se znovu postavila na čtyři nohy. I když to trvalo pár milisekund, je to pro ni obrovské potěšení. Tématika léčby této nemoci je aktuálně velmi živá a slibná. Mimo tohoto léčebného přípravku jsou na cestě další, což pro komunitu pacientů a jejich rodičů otevírá slibné obzory,“ shodují se manželé.
Staňte se Dobrým andělem
Pomáhejte Izabelce a jiným vážně nemocným dětem. Zaregistrujte se na www.dobryandel.cz a začněte přispívat. Nadace odevzdá vaše příspěvky rodinám do posledního haléře.
